Depuis déjà plusieurs mois, l’Université de Bordeaux, l’association GENESPOIR, la Fondation Maladies Rares ainsi que les centres hospitaliers de Paris-Necker et de Bordeaux ont mis en place une recherche d’envergure portant sur le thème général : « Albinisme, famille et qualité de vie » (ALBIPSY).

L’objectif principal de cette recherche est d’explorer le vécu des personnes qui ont un albinisme en prenant en compte de nombreuses sphères de la vie du sujet, ainsi que son entourage.
L’originalité de cette étude est qu’elle combine une approche individuelle mais aussi dyadique : c’est-à-dire que les analyses porteront sur le vécu commun de la personne qui a un albinisme et d’un de ses proches.

Par ailleurs, il est également recueilli le témoignage de professionnels médicaux et d’acteurs associatifs afin de comprendre la manière dont le système de soins s’articule dans la prise en charge d’une telle affection.