La problématique des personnes ayant un syndrome de Usher ne se résume pas à une question financière, ni à des aides de professionnels. C’est à partir de ce constat, qu’un groupe d’intervention sociologique, s’appuyant aussi sur la consultation de structures ressources (CIH, CNSA, Association Droit Pluriel), a pu explorer différents sujets.

A travers cette étude en Sciences Humaines et Sociales (SHS) il a été analysé le quotidien et le parcours de vie (vie quotidienne, parcours scolaire, professionnel et rapport aux médecins) de personnes ayant un syndrome de Usher (syndrome associant une atteinte des organes sensoriels de l’audition et de la vision, la cochlée et la rétine et parfois de l’équilibre, le vestibule).

Que pouvons-nous apprendre des expériences et parcours de personnes sourdaveugles ? En quoi la spécificité de leur expérience nous concerne-t-elle ? A quelle réalité concrète, et plurielle, ce terme renvoie-t-il ?

Revisionnez le webinaire du 9 février 2021, au cours duquel la chercheure en sociologie et anthropologie – Sophie Dalle-Nazébi et l’anthropologue – Anne-Lise Granier présentent les résultats de l’étude Usher-socio et démontrent que les expériences des personnes sourdaveugles ne se résument pas à des données ophtalmologiques et à des attentes médicales, mais qu’elles dépendent aussi de questions sociales et identitaires, et portent des questions anthropologiques et politiques sur ce que signifie être sourdaveugles.

​Webinaire accessible en LSF et sous-titrage français et texte « brut » téléchargeable ci-dessous.

Ce webinaire était organisé par la SRAE Sensoriel et les Equipes Relais Handicaps Rares Bretagne et Pays de la Loire.

Cette fiche sur le syndrome de USHER référence des ressources repérées par l’ERHR Bretagne, Pays de La Loire et la SRAE Sensoriel sur le territoire national.

En aucun cas elle se veut exhaustive.

Cette fiche est disponible en version pdf et docx.